Plasencia ha acogido este sábado la celebración de la cuarta edición de las Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras organizadas por la Federación Española de Enfermedades Raras a través de su delegación en Extremadura. Unas jornadas que han tenido como tema principal el análisis del Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) que se ha elaborado en nuestra región. Así bajo el título 'Ya tenemos un Plan de Enfermedades Raras en Extremadura, por los derechos de los afectados', la federación ha conocido este plan que "ya es una realidad para las más de 70.000 personas afectadas por una de estas patologías en la región". De esta forma un de los objetivos de este acto es fortalecer los lazos de unión de los afectados y familiares de enfermedades raras en Extremadura, principal meta de esta colectivo luchando juntos por conseguir una mejor calidad de vida para todos los afectados. En el acto también se encontraba representando al Ayuntamiento de Plasencia, Fernando Cabrera, coordinador del programa “Ciudad Saludable” del consistorio placentino, quien resaltaba la necesidad que tienen estas personas de encontrar información, orientación, apoyo y sobre todo respuestas eficaces. Así los asistentes al acto han podido conocer cómo va a beneficiar a los afectados y sus familiares este Plan suponiendo "el primer paso para que en Extremadura se pase de las palabras a los hechos en materia de enfermedades raras". Jornadas como ésta demuestran a pesar de que las patologías son muy diferentes las necesidades de todos los afectados son las mismas.
